Promouvoir la citoyenneté en santé dans une société démocratique
La crise de la Covid-19 a donné lieu, en France, à l’adoption d’un « état d’urgence sanitaire ». Comme ce fut le cas lors de l’instauration du précédent « état d’urgence », suite aux attentats terroristes de 2015, un certain nombre de dispositions glissent dans le droit commun au détriment des libertés individuelles et collectives. Le Parlement et les instances consultatives de notre démocratie ont été tenues à l’écart des décisions, pourtant lourdes, prises dans le cadre de la gestion de la crise pandémique. L’ensemble de la démocratie sanitaire a subi le même sort : représentants des professionnels de santé et des malades, organismes sanitaires et sociaux. Le gouvernement a choisi de concentrer les pouvoirs dans ses mains, de légiférer par ordonnance, de concentrer ses décisions autour d’un « conseil de défense », organe qui se réuni à huis-clos et n’établit pas de compte-rendu de ses débats. Ce qui a pu être vu comme une mode de gouvernance exceptionnel valable sur le court terme s’installe maintenant dans la durée.
Par ailleurs, la crise sanitaire a vu les autorités mettre en œuvre une approche avant tout punitive et une communication exclusivement verticale et infantilisante. Tout se passe comme si le fonctionnement pluraliste de notre démocratie était vu comme une entrave à la gestion d’une situation exceptionnelle alors qu’il en est justement l’un des meilleurs outils. En choisissant la démocratie et donc la confiance, on obtient l’engagement. C’est un élément clé de la réussite de toute démarche de de santé publique ; à l’opposé de la peur et de l’obéissance, fruits éphémères d’une dérive autoritaire.
Cette vision sécuritaire, autoritariste et infantilisante reflète un projet politique auquel tout nous oppose et témoigne d’une ignorance, feinte ou réelle, de la réalité sociale de notre pays. Sans droits sociaux assurant chacun de ne pas être soumis aux aléas de la vie, les libertés ne sont que des mots creux. Si l’on entame la liberté de chacun, c’est que les droits sociaux ont été amoindris, rabotés, estompés pendant des décennies.
Il est essentiel de réaffirmer le lien intangible entre les libertés fondamentales individuelles et les droits sociaux collectifs. Il est essentiel de militer pour la citoyenneté en santé, seule à même de permettre une politique de santé publique bénéficiant à tous et de faire progresser le droit universel à la santé.
Les libertés fondamentales font la démocratie
Depuis plusieurs années, les libertés publiques fondamentales sont attaquées et remises en cause. Des décisions des pouvoirs publics, prises sans concertation, sous prétexte sécuritaire ou sanitaire, amputent le débat public et les mouvements sociaux. La plupart de ces dispositions exceptionnelles s’installent dans le temps et tendent à dégrader durablement le cadre démocratique ordinaire. Destinées à faciliter des mesures d’urgence, elles servent de levier pour des reculs sociaux importants.
Défendre et promouvoir les libertés publiques fondamentales aux cotés des organisations progressistes. Elles sont la condition nécessaire de l’émancipation. Sans libertés publiques, il n’existe pas d’égalité ni de justice, donc pas de démocratie.
La démocratie sanitaire est un levier d'efficacité
Les assurés sociaux et les citoyens sont, pour l’essentiel, privés de regard et de moyens d’action sur la Sécurité sociale alors même qu’elle existe pour les protéger. L’introduction, à partir de 1997 d’une « loi de financement de la Sécurité sociale » votée chaque année par le Parlement a paradoxalement contribué à éloigner les assurés sociaux de la gouvernance. La faiblesse du Parlement dans nos institutions, sa capacité d’amendement restreinte, renforce la mainmise de l’appareil d’État sur la politique de santé publique et de solidarité. La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoires) de 2009 a organisé la concentration des décisions en matière de santé autour du pouvoir central avec les Agences Régionales de Santé et limité l’intervention des autres parties prenantes. Les réformes aujourd’hui envisagées restent vagues sur le pouvoir réel et les moyens accordés aux organes collectifs qui seront demain chargés de diriger les ARS, par exemple. Au-delà, c’est l’ensemble de la démocratie sanitaire qu’il faut refondre.
Réformer complètement la démocratie sanitaire. Seule une refonte ambitieuse du maquis d’organes de concertation inconnus du grand public (commissions d’usagers aux conseils territoriaux de santé, des conférences régionales de la santé et de l’autonomie aux conseils de surveillance des ARS et à la conférence nationale de santé…) permettra d’être à la hauteur d’un acquis de la crise pandémique : la santé et la protection sociale sont des sujets éminemment politiques. Si nous voulons des « citoyens en santé », il faut un fonctionnement démocratique opérationnel. Mieux assurer la prise en compte de l’ensemble des acteurs concernés, y compris les patients et usagers du système de santé, doit se traduire à tous les niveaux. Sur le plan national et dans les territoires, il faut ouvrir les processus de décisions concernant la protection sociale et le système de santé. Et pour garantir le succès d’une telle réforme, il faudra s’appuyer sur une pédagogie autour du fonctionnement de la Sécurité sociale et du système de santé plus globalement. Pédagogie indispensable pour renforcer l’adhésion au système solidaire et permettre à chacun de prendre part au débat de manière éclairée. L’idée reçue prétendant que la démocratie est invalidante interdit de penser une réelle démocratie sanitaire. Elle est pourtant partie intégrante d’une véritable politique de santé publique dans une société solidaire.
Pendant la crise de la Covid-19, l’ensemble des acteurs de santé dans les territoires se sont trouvés en déconnexion les uns des autres : Agences Régionales de Santé préfectures, CPAM, collectivités et institutions de soins. Les ARS, prétendues « Préfectures de santé », se sont révélées incapables de coordonner les parties prenantes sur leurs territoires respectifs. De leurs côtés, les CRSA restent aujourd'hui des forums où se retrouvent l'ensemble des acteurs publics et privés, soignants et usagers. Elles ne sont pas investies de pouvoirs décisionnels leur permettant de jouer utilement leur rôle.
Renforcer le rôle et les moyens des Conférences régionales de santé et de l’autonomie. Articulées avec les ARS et les collectivités, les CRSA peuvent devenir un véritable outil pluraliste de décision. Ces conférences doivent disposer de prérogatives décisionnelles appuyées sur une vision partagée, cohérente et prenant mieux en compte les caractéristiques des territoires, des populations prises en charge et des acteurs engagés.
Un pari démocratique pour la santé
La gestion de la crise sanitaire que nous traversons se caractérise par une forte entrave des libertés et une concentration des décisions hors du dispositif démocratique classique. Le Conseil de Défense, dont les échanges sont couverts par le secret défense, le périmètre restreint et à discrétion du Président de la République, a remplacé le Conseil des Ministres et les travaux parlementaires. Si l’urgence a pu, dans un tout premier temps, justifier un format restreint de prise de décision, il est rapidement devenu une entrave à l’efficacité et une atteinte à la démocratie. Une entrave car la concentration des décisions nuit finalement à la pertinence, à la bonne coordination et à l’exécution des décisions ; même les ministères découvraient les décisions au moment de leurs annonces. C’est aussi une atteinte à la démocratie : rien ne justifie le secret des délibérations qui a entouré l’essentiel des prises de décisions pendant la crise pandémique. La privation d’information et de participation des citoyens et de leurs représentants à la prise de décision, est un recul de la démocratie.
Construire un dispositif démocratique de gestion de crise sanitaire. Une démocratie est capable de gérer une crise. Sur la base de l'évaluation de l’expérience de la crise de la Covid-19, le Parlement doit formuler des propositions pour une gestion démocratique des crises (sanitaire, terroriste…) protégeant les libertés individuelles fondamentales, utilisant les modes de décision démocratiques et l'avantage qu'ils procurent, notamment en termes d'engagement et d’implication de tous les acteurs de la société : puissance publique, syndicats, mutualité, associations, entreprises, citoyens.
Parmi les entraves à l'accès aux soins, nous avons clairement identifié un obstacle culturel, lié à la maîtrise de la langue, des codes culturels, à l'aisance avec l'écrit et les institutions.
Favoriser l’accès à l’information médicale et à la prévention des publics en difficulté culturelle. Il y a lieu de développer, en lien avec les associations agissant sur le terrain auprès des différents publics en difficulté, des outils de prévention en plusieurs langues, d'une part, et en "français facile" (usant d'un vocabulaire limité et expliquant systématiquement les mots complexes incontournables) d'autre part. Ces outils de prévention pourront être développés à la fois par écrit, sur papier et sur le web, avec un site économe de données, afin de rendre la connaissance accessible même avec des forfaits téléphoniques bon marché. Nous nous attacherons également à développer l’éducation populaire en santé permettant à la fois de développer la prévention et de développer, en connaissance de cause, la citoyenneté en santé.
De nouvelles maladies professionnelles ou liées à des déterminants de santé comme l’environnement, le cadre de vie, la qualité de l’habitat ou l’alimentation, émergent. D’autres sont depuis longtemps identifiées mais insuffisamment prises en compte. Les dispositifs existants de diagnostic, de prévention et de prise en charge curative, ne sont pas adaptés. Cela conduit, dans les faits, à accroître les inégalités de santé.
Investir dans le repérage et la prévention des risques autour de l’ensemble des déterminants de santé. En favorisant des partenariats avec des acteurs associatifs agissant dans le domaine de la santé et de la prévention ou des acteurs mutualistes, les pouvoirs publics doivent investir ces sujets. Ils pourront engager ainsi des actions de prévention, de diagnostics et d'éducation. Il s’agit d’appréhender les déterminants de santé dans toute leur complexité. Par des politiques publiques et une adaptation de l’offre de soins, il s’agira de chercher à en anticiper les effets et, finalement, à agir réellement sur l’ensemble des déterminants de santé.
La réalité du travail aujourd’hui a engendré de nouvelles formes de risques santé (gestes répétitifs, risques psychologiques liés au management…), risques liés au télétravail. Or, le monde du travail ne doit pas créer un contexte qui aggrave l’état de santé mais au contraire contribuer à la promouvoir. La réforme actuellement examinée par le Parlement va fragiliser fortement la médecine du travail et limitera encore son indépendance à l’égard de l’employeur.
Conforter la médecine du travail et renforcer l’approche santé dans l’activité professionnelle. Il faut s’engager dans une prise en charge globale des risques du travail (environnement, matériel, matières premières, postures, management…) et ce, avec toutes les parties prenantes : médecine du travail indépendante et au financement garanti, syndicats, employeurs, CSE et les Commisions Santé Sécurité et Conditions de Travail dont les moyens doivent aussi être renforcés. Les mutuelles pourront investir une fonction de tiers de confiance pour les différentes parties afin de développer des actions de prévention.